Yves Ville

Le but du dépistage n'est pas, comme le suggère implicitement le Dr Daffos dans un article récent (en page 9 du Monde du mardi 27 décembre 2005), l'éradication ni même la diminution des naissances d'enfants trisomiques. Le but du dépistage prénatal est d'informer chaque femme enceinte, loyalement et selon les données acquises de la science, sur le risque individuel qu'elle a d'avoir un enfant trisomique et de lui laisser le choix de bénéficier, sans le subir, d'un test de diagnostic.

Qu' est-ce qu'un dépistage prénatal de la trisomie fœtale?

La définition du dépistage prénatal est le calcul d'un risque statistique pour le foetus de présenter une anomalie. Elle diffère de celle attribuée par l'organisation mondiale de la santé à toute autre forme de dépistage en médecine, qui est un diagnostic précoce de l'anomalie elle-même. Une autre différence fondamentale avec les autres formes de dépistage est que le test diagnostique, qui est un prélèvement ovulaire par biopsie de trophoblaste ou par amniocentèse, présente un risque de faire perdre la grossesse même si elle est normale.

Historiquement, un risque « élevé » avait été défini comme celui d'une femme de 38 ans d'accoucher d'un enfant trisomique qui représentaient les 5% de femmes enceintes les plus à risques. L'âge maternel n'est plus le seul facteur de risque connu, la majorité des enfants trisomiques naissent de femmes de moins de 38 ans. La combinaison de l'âge maternel, de l'échographie du premier trimestre et de l'analyse du sang maternel permet une évaluation précise du risque individuel de trisomie foetale pour toute femme enceinte. Ce calcul peut être entièrement fait au premier trimestre dans tout autre pays que la France dont les contraintes légiférant le dépistage prénatal ne permettent cette évaluation globale qu'au deuxième trimestre de la grossesse. Dans tous les cas la performance attendue du test de dépistage optimale est d'environ 80% au prix de 5% d'amniocentèses réalisées. Augmenter le taux d'amniocentèses ne permet pas avec les tests existant d'augmenter significativement le taux de dépistage.

Pourquoi ne pas proposer une amniocentèse à toutes les femmes ni même à 30% ou 11% d'entre elles ?

D'abord et avant tout parce que le calcul scientifiquement validé de leur risque ne conduiront que 1% à 5% des femmes à demander ce test diagnostique, et seule une information médicale ou médiatique irresponsables peuvent conduire à des taux plus importants d'amniocentèses. Ensuite parce que la fréquence de la trisomie 21 à la naissance en France est de 1/700 et que le risque principal de l'amniocentèse est la fausse couche qui la complique dans environ 1% des cas. Le taux de 2/1000 cité par le Dr Daffos n'est rapporté dans aucune étude sérieuse. De plus, une morbidité cachée et probablement au moins aussi importante de l'amniocentèse est l'accouchement prématuré à la suite de la rupture prématurée de la poche des eaux, qui n'est pas comptabilisée dans les fausses couches mais dont la morbidité périnatale est importante. On ne peut enfin continuer à taire les exceptionnelles complications maternelles pouvant aller jusqu'au décès, qui ne sont exceptionnelles que tant que les taux d'amniocentèses restent raisonnables. Sans rentrer dans un débat d'expert, il est cependant trivial de rappeler que quel que soit le taux de complications, le nombre en sera 6 fois plus important si l'on fait 30% de gestes au lieu de 5%.

Enfin, « rassurer » les femmes qui ne sont pas inquiètes, au moins jusqu'à ce qu'elles rencontrent un médecin qui n'a pas compris le calcul de risque, ne peut pas se réduire à leur proposer une amniocentèse.

Des publications nordiques souvent intitulées « ce que veulent vraiment les femmes » montrent bien que les femmes ont des craintes qui sont en relation avec leur histoire : certaines redoutent effectivement la naissance d'un enfant handicapé, mais d'autres redoutent la perte d'un enfant sain ou pas dans un accident médical.

Le Collectif Inter-Associatif autour de la Naissance (CIANE) qui regroupe 88 associations d'usagers français et européens, est inquiet de l'inflation d'amniocentèses en France et a co-signé avec le Collège National des Gynécologues Obstétriciens Français (CNGOF) une demande de recommandations pour la pratique clinique (RPC) en 2004 auprès de la Haute Autorité de Santé (HAS).

Seule une vaste enquête, qui n'a pas été réalisée à ce jour, permettrait de comparer les politiques des pays voisins. Le dernier à prendre en exemple cependant semble être l'Italie, où le désordre le plus complet règne également dans ce domaine, et aucune statistique nationale n'est disponible. Au Royaume-Uni, au Danemark, et en Suède, les taux d'amniocentèses avoisinaient respectivement 3,5%, 7% et 3,5% en 2002.

Respecter le libre arbitre des femmes enceintes

Toutes les études européennes réalisées en population générale montrent que les femmes, quand on leur en laisse le vrai choix du mode de dépistage, préfèrent connaître leur risque en début de grossesse. Le dépistage au premier trimestre a scientifiquement et sociologiquement fait la preuve d'une efficacité et d'une acceptabilité supérieures à toute autre forme de dépistage. Cette différence est significative dans la précocité du dépistage, et par conséquent du diagnostic, et quand cela est le cas de l'interruption médicale de grossesse. Elle est aussi significative, dans les pays comme la France qui offrent l'échographie du premier trimestre à toutes les femmes, et non pas à la moitié d'entre elles comme semble le croire le Dr Daffos, car elle s'accompagne d'un taux d'amniocentèses et d'un coût pour la société qui est moindre en termes de pertes de grossesses et de coût financier pour une performance égale ou supérieure.

Les performances du « tout premier trimestre » en matière de dépistage et de diagnostic ont pu être démontrées (avec une efficacité de 90% de diagnostic pour 5% de caryotypes) dans les Yvelines pendant deux ans dans le cadre d'une étude en population générale. Ce dépistage peut être réalisé en suivant un contrôle de qualité rigoureux de l'échographie qui peut dès maintenant être généralisé à la plupart des régions Françaises. Les taux d'amniocentèses réalisés avant le début et après la fin de cette étude étaient et sont malheureusement redevenus d'environ 14% pour 80% de dépistage. La loi sur le dépistage prénatal interdit la généralisation de cette forme de dépistage, et cet aspect devrait être ré-examiné en priorité.

L'argument de la perte spontanée de grossesses trisomiques au premier trimestre de la grossesse n'est valable que si le point de comparaison est la naissance, en effet le taux de pertes de ces grossesses entre 12 semaines, date du dépistage au premier trimestre, et 18-20 semaines, dates du dépistage du 2e trimestre, n'est au plus que de 10%.

La compréhension du dépistage par les femmes enceintes dépasse parfois celle qu'en ont leur médecin.

Ce ne sont pas les femmes enceintes qui ne comprennent pas le principe du dépistage et ses conséquences, comme le suggère le Dr Daffos, mais trop souvent certains médecins, comme il le démontre par l'irresponsabilité de ses conclusions. Le temps ou les médecins se sentaient protégés de leur incompréhension du dépistage et du risque médico-légal doit être révolu ; le paternalisme médical excluant l'information loyale sur le dépistage et ses conséquences également.

Un amalgame dangereux

Il est dangereux, et tout aussi irresponsable, de prétendre qu'une approche raisonnée du dépistage est une manoeuvre des lobbies anti-avortement. Cet amalgame ne sert pas la cause des femmes ni celle de la médecine foetale. Il est du devoir des médecins du foetus de promouvoir une approche cohérente du dépistage et du diagnostic prénatal afin que la société continue de leur faire confiance également dans la lourde charge qui leur incombe d'accepter les demandes de parents en souffrance pour interrompre 6 grossesses sur 1000 pour anomalie foetale grave chaque année en France.

Le 26/10/2005 19:40

Objet : Lettre officielle aux ministères et CNN

En tant que présidente du Collège National des Sages-Femmes (CNSF), je tiens à positionner la profession par rapport à la formation initiale et je m'étonne du ton que prend la polémique autour de l'épisiotomie.

Les étudiantes sage femmes doivent être correctement formées et pour cela faire un nombre minimum d'actes pendant leurs études : sans doute devraient-elles faire surtout plus d'accouchements pendant leurs stages.

Il n'est bien sur pas question que cet apprentissage se fasse au détriment des patientes et j'ose espérer que c'est « toujours le cas », bien sur l'épisiotomie est un geste grave qui doit être fait à bon escient et ce n'est pas toujours le cas à l'heure actuelle (je participe aux RPC sur l'épisiotomie).

Mais je crains que nous arrivions à une certaine confusion : le CIANE doit être écouté et entendu mais sur ce qu'il attend des professionnels de la naissance obstétriciens et sages-femmes car beaucoup d'accouchements physiologiques sont pratiqués aussi par des médecins. Par contre je ne pense pas que ce soit leur mission d'intervenir directement sur le contenu de notre formation.

Etant représentées à la CNN, j'espère qu'un véritable débat aura lieu.

Je reste à votre disposition.

Frédérique TEURNIER

Réponse du CIANE, 9/11/2005

Gilles Gaebel
Pour : courrier-des-lecteurs(arobase)lemonde.fr
cc : Nau(arobase)lemonde.fr

A l'attention de Mr Jean-Yves NAU

Bonjour Monsieur,

Le CIANE (1), dont je suis un des porte-paroles, n'a pas voulu prendre part à chaud au débat émotionnel sur l'affaire des foetus de l'hôpital St-Vincent-de-Paul.

En tant que collectif d'associations de femmes et de parents dont la réflexion et l'action se fait depuis 2003 autour du thème de la Naissance et la Périnatalité, nous avons bien-sûr des positions précises sur les questions d'éthique en relation avec l'activité médicale.

Nous nous serions gardé de toute réaction publique, si vos articles du 05 août dernier (voir annexe) n'avaient pas relancé le débat, suite aux propos et attitudes de certains des personnes que vous avez interviewées, notamment Mr Claude SUREAU.

En effet :

- Il dénonce l'"écho médiatique" faisant suite à l'émotion suscitée dans la société civile et le monde politique qui est en son émanation, et il qualifie cet "écho" de "malsain".

Nous ne voyons rien de "malsain" à une information grand public qui pallie un manque de transparence de certaines activités médicales, surtout quand elles se font à l'insu, voir à l'opposé des souhaits des personnes concernées.

- Il fait état de sa qualité de membre du CCNE (Comité National d'Ethique), ce qui suscite une confusion et laisse entendre que cela pourrait être la position du Comité (officiellement saisi par le Ministre sur cette affaire, rappelons-le).

De plus, nous ne sommes pas persuadés que le Pr Didier SICARD, Président du CCNE, ait donné son accord pour que Mr Claude SUREAU s'exprime en tant que membre de ce Comité. La moindre des choses aurait été de taire cette fonction. Le respect de l'éthique est pour nous à ce prix et s'applique d'abord à soi-même.

- "Je vois mal de quelle manière on pourrait évaluer la nature et le montant de je ne sais quel préjudice" dit-il.

Les préjudices ne sont pas uniquement réparables par de l'argent ou des choses en nature !

Dans certains pays où les gens ont une certaine éducation et sensibilité, de hauts responsables ayant commis une erreur ou une faute morale présentent tout simplement... leurs excuses (cf. Japon, Corée, Scandinavie...). Les excuses publiques du Directeur de l'hôpital ne seraient-elles pas une juste et bonne réparation ?

- Que l'autopsie de foetus ait permis de faire avancer les connaissances et progresser la médecine est incontestable... et positif.

Mais la "fin ne justifiant pas tous les moyens", ces recherches devraient être faites en toute transparence et avec l'accord explicite des intéressés.

Nous ne sommes plus au XIXe ou au XXe siècle, époques de pionniers, mais au XXIe siecle, où les règles morales et les lois ont changé (notamment grâce à la loi du 04 mars 2002 qui consacre la primauté de l'information et de l'accord éclairé du patient).

Nous percevons ici toute la dichotomie entre les valeurs véhiculées par une partie du corps médical, et celles portées par les citoyens en particuliers (les "patients ordinaires") et la société civile en général.

Ce qui ne choque pas les uns, peut émouvoir les autres. La différence aujourd'hui, c'est que le consentement éclairé du patient a une valeur légale. A nous de le faire respecter, d'où notre réaction.

Nous vous serions reconnaissant de bien vouloir porter ces lignes à la connaissance de vos lecteurs.

En vous remerciant par avance pour l'attention que vous témoignerez à l'égard de notre démarche,

Très cordialement,

Gilles Gaebel
Porte-parole du CIANE

(1) Collectif Interassociatif Autour de la NaissancE <http://naissance.ws/CIANE/>

De : CIANE, Collectif Interassociatif Autour de la NaissancE
A : Dr. Robert Maillet, Hôpital St. Jacques, Besançon

Copies :

• Comité d'organisation des journées de Tarbes
• Collège National des Gynécologues et Obstétriciens de France
• Centre d'Ethique Clinique de l'Hôpital Cochin
• Comité Consultatif National d'Ethique
• Associations et organismes de presse

Monsieur,

Le CIANE regroupe plus de 40 associations d'usagers et de professionnels. Mis en place à l'occasion des Etats Généraux de la naissance en juin 2003, il continue ses travaux, en particulier dans l'interface usagers et représentants du gouvernement et du système de soins.

Nous avons pris connaissance des actes du colloque auquel vous avez participé en octobre 2000 à Tarbes, "Extractions instrumentales : ventouse ou forceps : que choisir ?". (http://www.jpgtarbes.com/detail/archives/02120801.asp)

Nous avons trouvé ce document extrêmement instructif, aussi bien sur l'emploi des instruments que sur les effets secondaires qui peuvent parfois se produire. En particulier, vous prenez bien note du fait que des péridurales trop dosées entraînent souvent le recours aux extractions instrumentales.

Nous nous demandons par contre pourquoi tous ces effets secondaires et dangers sont presque toujours passés sous silence lors des cours de préparation à l'accouchement donnés aux femmes enceintes. Nulle n'est informée de cet effet secondaire de la péridurale, ni non plus des dangers des forceps ou spatules pour le périnée maternel et les temporaux des bébés. Etant donné que ces extractions instrumentales concernent environ 15% des accouchements, il est plus que regrettable qu'une information loyale ne soit pas délivrée aux femmes enceintes.

Nous sommes d'autre part choqués par l'une de vos "Indications d'intérêt maternel", "l'indocilité" dans le cas des spatules, la "non coopération maternelle" dans le cas des forceps.

Que signifient ces termes en pratique ? Dans l'ancien temps vous auriez vraisemblablement parlé d'une femme hystérique. Le terme "indocile" signifie "désobéissant", "indiscipliné", "insoumis". Parler d'intérêt à utiliser des instruments impressionnants en cas d'"insoumission" peut apparaître comme un moyen de punition. De plus, ces propos tenu par un homme (même de l'art) peuvent avoir une co-notation "sexiste", passible aujourd'hui de sanctions sur le plan pénal. Imaginez la réaction d'une association telle que "Ni putes, ni soumises" à la lecture de ce texte.

Il ne saurait être question d'utiliser des termes comme "indocilité" dans une relation contractuelle liant médecin et patient, comme le rappelle la loi sur les droits des malades. Un patient n'a pas à obéir à un médecin, un médecin n'a pas à lui donner des ordres, même en cas d'urgence. L'expression de "désarroi maternel, malgré un soutien psychologique" serait plus proche de la réalité et surtout plus respectueuse de la dignité de la personne.

Nous comprenons que vous puissiez percevoir certaines situations comme devenant urgentes lorsque vous vous trouvez confronté à une femme qui vous semble en proie à une crise de panique. La première question à poser est, pourquoi cette femme panique-t-elle ?

Il se peut qu'elle se soit sentie totalement déshumanisée, réduite à un corps sans tête, obligée de rester immobile et de subir divers actes sans parfois être même informée de la raison de ces actes, sans même parfois que le soignant ne lui adresse un regard ni une parole. Il n'est ni étonnant ni anormal qu'une personne se révolte lorsqu'elle est systématiquement dépersonnalisée.

Hors péridurale, il se peut aussi que l'immobilité forcée en décubitus dorsal augmente les douleurs de l'accouchement à un point tel qu'elle cherche juste à se relever pour soulager sa souffrance un tant soit peu. L'en empêcher pose des questions éthiques insurmontables.

Toujours hors péridurale, il se peut aussi que le bébé coince légèrement dans sa progression et que la femme en couche ressente le besoin impérieux de bouger pour aider la progression de son bébé. Dans ce cas un ordre contradictoire lui enjoignant de rester immobile à plat dos (ou même semi-assise) a toutes les chances de la rendre très "indocile" puisqu'elle sait qu'elle doit bouger pour aider son bébé à naître. En outre, un ordre de poussée dirigée dans un tel contexte risque fort de transformer en dystocie véritable ce qui n'était qu'un léger blocage. Bernadette de Gasquet, qui participait au même colloque, a certainement pris la peine de détailler l'importance de la mobilité d'une femme en couche. L'OMS qualifie d'ailleurs de pratique iatrogène l'immobilité imposée pendant toutes les phases du travail.

Finalement, il existe aussi une phase de l'accouchement bien connue qui s'appelle la désespérance. Elle se produit en général juste avant la sortie du bébé. La femme éprouve à ce moment une très grande angoisse et parfois même une peur presque panique de mourir. Il ne sert à rien de sortir des forceps ou des spatules pour arrêter cette phase de désespérance. La seule chose raisonnable à faire est d'être là humainement avec cette femme, de l'accompagner empathiquement, voire de verbaliser calmement cette phase de désespérance. Si elle est correctement interprétée par l'entourage, cette phase de désespérance se résoud d'elle-même par la naissance du bébé, sans besoin d'aucune intervention.

Nous vous serions plus que reconnaissant d'éviter à l'avenir d'utiliser, mais surtout de les penser, de tels termes irrespectueux en parlant des femmes en couche. Elles sont des êtres humains responsables, et non des petites filles face à une autorité.

Cécile Loup, Gilles Gaebel, et Bernard Bel, pour le CIANE

Collectif Interassociatif Autour de la NaissancE <http://naissance.ws/CIANE/>

Réponse du Prof. Maillet, 26/02/2005