Le Collectif interassociatif sur la naissance (CIANE) défend le droit des usagers à l'information médicale, au consentement éclairé, et à la prise en compte de leurs exigences, garants d'une réelle liberté de choix lors des décisions médicales les concernant personnellement dans le domaine de la périnatalité. Dans ce contexte, il suit avec beaucoup d'attention les travaux de recherche visant à une évolution du dépistage anténatal des maladies chromosomiques et génétiques.

Réunis en assemblée générale le 20 septembre 2008, les représentants des associations affiliées au Collectif  ont approuvé à la majorité une motion pour le soutien à la recherche sur le diagnostic prénatal non-invasif.  Cette motion s'inscrit en ligne droite d'une proposition présentée en 2005 par le Collectif interassociatif sur la santé (CISS) aux  États généraux de la douleur, affirmant le soutien des usagers à un programme de recherche sur l'analyse moléculaire des cellules foetales circulantes (procédé ISET) mené par l'unité INSERM U807 en partenariat avec l'Université Paris-V et l'AP-Hôpitaux de Paris. Cette méthode non-invasive a pour objectif de réduire le stress des femmes soumises aux diagnostics actuels (amniocentèse et autres) et à leur grande souffrance en cas de fausse couche induite.

Texte de la motion :
http://cianewiki.naissance.asso.fr/MotionDiagnosticPrenatalNonInvasif

Le CIANE n'a pas pris position sur la controverse opposant l'équipe de recherche à son partenaire industriel (Metagenex) au sujet des cessions de licences et de la conformité des pratiques. Il déplore toutefois que la focalisation médiatique sur ces questions ait entièrement occulté le problème de la mise en attente du programme de validation du diagnostic prénatal de la trisomie 21, qui a obtenu en 2007 un financement de l'Agence nationale de la recherche (ANR). D'autre part, le Collectif déplore qu'après la validation en décembre 2007 du diagnostic prénatal non-invasif de l'amyotrophie spinale (SMA), le laboratoire de génétique médicale de l'Hôpital Necker-Enfant Malades n'ait pas immédiatement demandé les financements permettant de proposer ce test validé aux familles à risque d'avoir un enfant atteint.

Les revendications du CIANE ont été citées et commentées dans une dépêche de l'Agence de presse médicale (6 octobre 2008) :
http://cianewiki.naissance.asso.fr/CommuniqueApm6oct2009

Interrogé par Mme Carole Debray, le Prof. Yvon Cayre, consultant en Recherche et développement à Metagenex, aurait annoncé un nouveau programme de recherche sur le diagnostic prénatal de la trisomie 21 « reposant sur la mise en culture des cellules trophoblastiques recueillies [par le procédé ISET] ». Le bien-fondé de cette approche méthodologique est mis en doute par l'inventrice du procédé ISET :
http://cianewiki.naissance.asso.fr/CultureCellulesFoetales

Il nous paraît suicidaire d'abandonner une technique qui a déjà démontré sa faisabilité, bénéficiant d'un financement pour sa validation au terme de trois ans de recherche, pour une approche dont l'issue est incertaine. Tout cela dans un contexte de compétition internationale agressive - une équipe américaine vient en effet de présenter en pré-publication ses travaux sur un diagnostic prénatal de la T21 mettant en oeuvre des techniques de séquençage ADN « massif » :
http://afar.info/id=2248

Préoccupé par les blocages et dysfonctionnements de ces travaux de recherche publique dans un secteur de pointe, ainsi que les retards injustifiés de mise à disposition des tests validés, le CIANE adresse aujourd'hui des courriers à tous les partenaires concernés :

Lettre aux Professeurs Arnold Munnich et Michel Vekemans (Hôpital Necker-Enfants Malades) - copies au Professeur Yves Ville et au Docteur Jean-Paul Bonnefont
http://cianewiki.naissance.asso.fr/LettreNecker131008

Lettre à Madame Jacqueline Lecourtier, Directrice Générale de l'ANR - copie aux investisseurs et aux Pouvoirs publics
http://cianewiki.naissance.asso.fr/LettreANR131008

Lettre M. David Znaty, Président du Directoire de Metagenex - copie au Professeur Yvon Cayre
http://cianewiki.naissance.asso.fr/LettreZnaty131008