France 5 a diffusé mardi 10 février, dans le cadre du Magazine de la santé, un reportage sur le diagnostic prénatal non-invasif à l'occasion de la validation du test ISET pour la mucoviscidose.  Gilles Gaebel s'y exprimait pour le CIANE.


Reportage de France 5 sur le diagnostic prénatal non-invasif de la mucoviscidose

Nos impressions sur ce reportage : la partie explicative du test ISET nous a semblé parfaitement bien traitée, ainsi que le message sur les pertes de foetus causées par le diagnostic invasif (amniocentèse ou biopsie du trophoblaste). Nous regrettons toutefois que les contraintes de montage n'aient pas permis d'aborder tous les points importants exposés pendant le tournage. Des compléments d'information nous paraissent donc utiles.

Le témoignage émouvant sur le vécu de l'IMG pouvait paraître hors sujet dans la mesure où la nouvelle méthode ne modifiera pas la question qui se pose aux parents lorsqu'ils apprennent l'existence d'une anomalie génétique. Toutefois il aurait pu être précisé que le diagnostic non-invasif par ISET rendra cette intervention moins traumatisante car elle pourra être pratiquée à un stade plus précoce de la grossesse.

Les interventions sur le plateau, en conclusion du reportage, appellent d'autres précisions :

1) Si les tests de l'amyotrophie spinale et de la mucoviscidose ne sont pas encore à la disposition des familles, ce n'est pas en raison d'une « absence d'autorisation », mais parce que le transfert de ces techniques nouvelles d'un laboratoire de recherche vers un laboratoire de routine en analyses génétiques sera conditionné par l'obtention de moyens financiers et la constitution d'une équipe qualifiée, comme l'a précisé le CIANE dans son communiqué du 27 janvier :
http://cianewiki.naissance.asso.fr/CommuniqueMucoJanvier2009

La mise en oeuvre des tests dépendra avant tout d'une « volonté politique » des institutions... et de la pression des usagers !

2) De par sa brièveté, la dernière phrase du présentateur prête à confusion. Il n'est pas possible de rassurer les usagers en affirmant que la méthode actuelle de diagnostic donne entière satisfaction lorsque pratiqué dans un centre compétent, après qu'il ait été signalé que ces interventions entraînent la perte de 0.5 à 2% des fœtus (dont plus de 98% ne sont pas malformés dans le cas de la T21). Ce problème n'a rien à voir avec une supposée incompétence de certaines équipes, et il est la principale motivation des travaux de recherche sur un diagnostic non-invasif.

Il est clair qu'un sujet d'une telle complexité ne pouvait pas être traité dans un temps aussi limité, mais France 5 a relevé le défi et nous leur en sommes très reconnaissants. Cette première médiatisation du dossier démontre l'importance, pour le CIANE et les associations d'usagers, de diffuser des informations fiables sur le dépistage et le diagnostic prénatal.

Bernard Bel
pour le CIANE